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编号:201806280723588676主题:求助信
来信内容:
尊敬的领导:你们好!我是睢县周堂镇前陶营村建档立卡贫困户因病致贫戈谢病患者褚子涵的妈妈。戈谢病属于罕见病,发病率极低,但也是为数不多的有药可治的一种!但是药费昂贵,一针是2.3万元,足量用药每月需要四针,每年需要上百万,每年需要上百万元,且需终身用药!但治疗戈谢病的药“思而赞”并没有加入医保,这对于我们这个普通家庭来说无异于天文数字。由于没钱用特效药“思而赞”所以只能保守治疗,目前孩子脾脏已经在2013年切除,2015年双腿也已骨折许久。肝脏已经比成年人的大三倍,双肾也已经增大,在这几年为了给孩子治病,已经花费将近三十万元,家里早已负债累累。如果现在不给孩子用药的话,各个器官都有可能保不住,随时都会有生命危险!由于孩子生病我不能外出,全家只能靠孩子爸爸打零工维持,还有两个孩子需要上学,子涵还在上幼儿园,这几天褚子涵的病情加重,左腿疼痛难忍,到医院拍片医生说骨头坏死导致广疼痛的,说进快用特效药“思而赞”也不能走路了疼的受不了就吃点治疼片。还有两个年迈的老人需要赡养,家庭经济实在是困难。因病致贫我们已经成为了建档立卡贫困户,对于贫困户有健康扶贫政策,可以享受大病保险和医疗救助,我们每年都按照国家政策按时缴纳医保,可是现在孩子生了重病却不能给予报销!我们一次次向政府提出救助申请,恳请政府解决戈谢病的医保难题能挽留我孩子的生命。据了解河南已有多个地市政府对戈谢病患者进行部分医保报销,在此恳请领导能借鉴他市医保报销模式,督促相关部门尽快出台相关政策解决我家孩子用药难题!这件事情我们已经向多个部门连续反应两年了,孩子的病确实等不了了!在此我代表全家感谢领导!静候您的佳音! 申请人:徐海云电话:1359239041218710709665年 月 日
来 信 人:徐海云
来信日期:2018-06-28
办理情况
办理进度

处理单位:市政府办公室
处理时间:2018-06-28
处理状态: 处理中
办理情况
办理进度

徐海云: 您好! 您反映的问题已收悉,经市人社局调查处理,现将办理结果反馈如下:戈谢病属于儿童罕见病,“思而赞”(伊米苷酶注射剂)是治疗戈谢病的特效药,但是费用高昂。据了解,目前全国仅有青岛、浙江等地将戈谢病治疗药物“思而赞”(伊米苷酶注射剂)纳入报销范围,通过多方共担机制,保障患者看得起病。其中,浙江省通过谈判将“思而赞”(伊米苷酶注射剂)纳入全省大病保险报销范围,青岛市通过财政拨付设立大病医疗救助专项资金,将“思而赞”(伊米苷酶注射剂)列入大病救助保障目录。 由于我省暂未将“思而赞”(伊米苷酶注射剂)列入全省基本医保药品目录,对于戈谢病费用医保无法报销。对于当事人反映的问题,市人社局已多次向省人社厅、省社保局请示汇报,希望能将“思而赞”(伊米苷酶注射剂)列入医保报销范围。目前,省人社厅、省社保局正在测算研究。感谢您对我们工作的信任与支持。

处理单位:市政府办公室
处理时间:2018-06-28
处理状态: 处理完
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